Uma família do Bairro Rosa Elze no município de São Cristóvão, vive há mais de um ano um drama familiar. A filha do casal, Beatriz Santos Barros, de apenas 9 anos, foi diagnosticada com uma doença rara, conhecida como síndrome de Grisel. Os pais da criança sem possuir condições financeiras para realizar o tratamento de saúde, tem feito uma campanha para angariar recursos.
Beatriz Santos Barros, tem 9 anos, e mora no Bairro Rosa Elze, em São Cristóvão. (Foto: arquivo/família)
A menina Beatriz Santos Barros, tem 9 anos, mora no Bairro Rosa Elze, em São Cristóvão, e é portadora de uma doença rara conhecida por síndrome de Grisel, ela afeta a cervical C1 e C2, é uma doença muito mais frequente na infância, em geral causada por uma contratura do músculo esternocleidomastoideo seguida de uma IVAS.
A criança está com o pescoço inclinado para um lado do corpo a mais de um ano. A família conta que no começo a criança sofria com dores horríveis, passou por vários médicos, e fez vários enxames. Só após 7 meses de sofrimento a família encontrou um médico que descobriu o diagnóstico, o ortopedista Dr. Fabrício G. Machado. O caso é muito grave e precisa de um tratamento cirúrgico urgente. A doença não tem cobertura do SUS em Sergipe. Segundo o pai da Criança é preciso fazer o internamento para a colocação de Halo Craniano para tração cervical.
O pai de Beatriz entrou na justiça para o governo pagar, mas disseram que é preciso ir pra fila de espera, onde muitas pessoas estão aguardando. E o SUS, como todos sabem, pode demorar para liberar a verba para o tratamento. O pai também procurou o SE Notícias solicitando uma ajuda para levar o caso até as autoridades.
A redação do Portal SE Notícias já fez contato com o Radialista Evenilson Santana, do programa Liberdade Sem Censura e o mesmo se comprometeu em ajudar a solucionar o problema. Ele ouviu uma representante da Fundação Hospitalar, que se predispôs em encaminhar o caso.
A Síndrome
Síndrome de Grisel: A fixação rotatória C1-C2 é uma doença muito mais frequente na infância, em geral causada por uma contratura do músculo esternocleidomastoideo seguida de uma IVAS. Na maioria dos casos a fixação é reversível somente com tratamento conservador, em especial se o tratamento for precoce. Em casos com evolução tardia, pode ser necessária a tração mentoneira ou craniana e nos casos irredutíveis a artrodese C1-C2. O valor desse procedimento é de R$ 71.125.00 (Setenta e um mil, cento e vinte e cinco reais).
A conta da família de Beatriz é no Banese – agência: 054, conta corrente: 01008135-5, em nome de Laelson Vieira Barros.
Contato para entrevista: (79) 9924 6581
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Redação SE Notícias
